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面瘫后,我连人脸识别都过不了

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拥有一张 “正常” 的脸,在现代生活里到底有多重要?

在过去几个月里,来自广东的互联网从业者大栗,就经历了一段艰难而荒诞的旅程:她去矫正牙齿,却意外成了重度面瘫患者。为了治病,她四处奔波,尝试了各种疗法,甚至从广东到了北京就医。

就医的过程中,大栗也认识了形形色色的面瘫患者。这些病友大多是女性,她们因为微整失败、产后受寒等原因患病,不管是在线上还是线下,她们分享经历,互相鼓励,不断为彼此注入 “心理能量”。也是这一群人,曾被攻击为 “病媛”,在这篇文章里,大栗也想为她们正名。

文 | 大栗

#01

去做牙齿正畸,

结果确诊了面瘫

2021 年 7 月,颞颌关节手术拆线后,我拿到了我的肌电图诊断书。上面显示,我患的是重度面瘫

神经内科医生用余光瞥了一眼肌电图,蹙了下眉。

“你这脸是咋整的?“

“我想做牙齿正畸。牙医说我的颞颌关节状态不太好,要做个手术。那两天做这个手术大概有三四十个人,但只有我,瘫了。”

医生翻个了白眼:“谁让你们小姑娘这么爱美?多半是手术损伤了面神经。“

我强行抑制住了内心的 “翻江倒海 “,小心翼翼地试探:“能治好吗?”

医生扶了巨大的金框眼镜,语气里略带凝重:“普通的面瘫一两个月能自愈。你这个诊断是重度面瘫,一年也未必能好。先吃点激素药和甲钴胺,再去针灸。三个月内是急性期,赶紧治。”

我的心顿时跳漏了半拍。走出诊室那会,我看着走廊上来来往往的患者,感觉自己像是一只掉进掉进蜘蛛网的虫,浑身无力。

于是,我开始了漫长的治疗。

早晨,我会在医院楼下的小店喝碗白粥。由于左边脸 “被封印”,嘴角无法兜住食物,喝粥的时候,白色的米浆时不时就便从嘴角漏出来。喝药时也不敢大口喝水,不然水会 “滋” 地一声,流到脖子根部。每次从嘴里 “漏食”,我快速从裤兜里掏出纸巾擦嘴,以掩饰我的尴尬。

喝完粥,我便会前往中医科进行针灸。这家医院用的是传统的 “粗针 “,医生会在我头上扎十根针,手、脚也有那么三五根。超长的针猛地扎进和脚面的时候,我痛的忍不住” 啊 “的一声叫出来。做了几次针灸,我的脚面青一块紫一块的。

图 | 作者在尝试传统针灸治疗法

“为什么我明明是面瘫,针灸还得扎腿?“我忍不住问。

“中医讲究的是整体治疗,这你要是懂,我们也不用当医生了。“

医院开的药吃完了,针灸也做了两个疗程,整整半个月过去了,我的左脸不仅没有好转,甚至还愈发严重了 —— 左眼完全不听使唤,眼睑难以闭合。只要试图闭眼,左眼的眼球就会” 蹭 “地一下往上蹿,4-5mm 白色的眼球完完全暴露在空气中。只得自嘲,我不过是在 COS《山村老尸》里的翻白眼女鬼。

比起说话漏风、漱口漏水、口角歪斜,“眼睛闭不上” 是个更难熬的坎。我的左眼时不时就 “水汪汪 “的,刚擦完眼泪,眼睛过不了几分钟就开始刺痛 —— 仿佛被几百只蚂蚁疯咬。

晚上睡觉的时候,我不得不在眼睛上涂红霉素眼膏以减少水分的蒸发,然后” 手动 “把眼皮闭上,用纱布覆盖着眼睛,最后用医用胶布固定在纱布周围。由于眼球每天被超量的泪水覆盖,我的视力时好时坏,不管看什么都觉得有一层雾气覆盖。

#02

从广州到北京,

艰难的治疗之旅

8 月上旬,坐上了开往广州的高铁。看到邻座的女生拉下口罩时露出灿烂自如的笑容,嘴角动弹不得的我,心生羡慕。她拥有的笑容,曾经我也拥有过。

而现在,我却必须把自己捂得严严实实的,戴上厚厚的口罩和护目镜,以及帽檐很宽大的遮阳帽。只有把整张脸都遮住,我才有一点安全感。

图 | 为了保护眼睛,全副武装出门的我

广州的李医生先是让我做了嘟嘴、耸鼻、龇牙、闭眼这几个动作。然后用钢笔在诊断书上写了几个潦草的字 “五级面瘫”(六级是最严重的)。

“治不治得好,不好说。但你可以试下打鼠神经生长因子,有的人打了效果不错。” 医生开了物理治疗和鼠神经生长因子,让我连续注射 20 支试试。

注射剂的价格并不便宜,还是外购药,打一针就要两百多,20 支的价格已是五千多元。听到这个数字,我那本来就干瘪的钱包发出了一声刺耳的尖叫。

“我这针还没下去呢,你的臀怎么开始哆嗦了?”

“听说这针副作用超大,打了屁股巨疼!”

“忍忍,忍忍,你的脸就会好的。”

每次针打完不到一分钟,我的臀部周围便开始放射性疼痛,一直疼到下肢。整个下肢还会有断断续续的僵硬和麻木感,像被数十块冰块覆盖。我想,疼归疼,但若要是能让我的面瘫好一点,我也得挨着。

然而,我失望了。20 支针水打完,每天浑身酸疼,屁股满满的都是针眼和淤青,左脸却没有任何要动起来的迹象。笑的时候,我的嘴角和人中都歪向一边。由于眼睑闭合不全,我的左眼逐渐出现了严重 “畏光” 的症状,只要盯着电子屏幕一会,眼泪就会控制不住的从眼里涌出。我不得不暂时放弃平常热爱的写作和摄影。

离 “三个月 “的死线越来越近,我时常翻来覆去睡不着。

8 月中的某一天晚上,我出门时忘了戴特制的护目镜,经过一家烧烤路边摊,热气 “蹭” 地一下熏到我眼里,眼泪哗啦啦地从左眼流下来。为什么得了面瘫的人,要如此小心谨慎地生活着呢?我的情绪终于绷不住了,冲进酒店里嚎啕大哭。

那天深夜,广州是 33 度的高温。虽说开了空调,我在床上还是翻来覆去,焦虑得浑身发烫。凌晨三点时,我打开电脑,噼里啪啦地给知乎一位叫 “牛奶 “的病友发了一大段文字,描述对 “眼睑闭合不全” 的担忧和恐惧。

几个小时后,她给我发来一条语音:“别害怕,来北京看看。我也得面瘫很久了,但我觉得哪怕要治十年,我也会坚持下去。“

她的话,像是有一股魔力,一下抚平了我的焦灼。冷静下来后,我开始思考,怎样在 “三个月 “的急性期内,找到最适合自己的治疗方案。

如网友牛奶所言,全国排名较前的神经内科,都在首都。在 “好大夫在线” 上,我查到北京有治疗面瘫的专科诊室。有医生采用的是 “神经肌肉电刺激疗法”,有的是采用外科手术,还有的是采取传统的中医 “埋线” 法进行治疗。

到底该去哪个医院?面瘫的治疗方法五花八门,我陷入了选择困难。

后来,我在外网上看到,欧美不少面瘫患者都采用的 “神经肌肉电刺激疗法” 进行治疗。这种治疗方法是应用低频脉冲电流作用于神经或肌肉,引起肌肉收缩以促进神经肌肉功能恢复。在视频里,外国患者们的额头、嘴角都贴着仅 1 厘米平方小小的电极片,肌肉随着电流大小的改变一跳一跳的。

我琢磨,这个方法既然这么多国家都在用,或许对我也能起效。我立刻买了飞往北京的机票。

#03

我们的困境,

8 月下旬,我到了北京。那会,北京一直在下淅淅沥沥的小雨,空气湿润。我那一直闭不上的左眼,在湿润的空气里稍微舒坦了一些。

诊室在医院最底下一层,有个小小的玻璃房,和候诊大厅隔开。

我第一次见到这么壮观的就诊场面,和菜市场差不多。候诊大厅内的椅子上,密密麻麻地坐满了面瘫患者。有的病友斜着靠在椅子上打呼噜;有的直接侧躺在椅子上,口水顺着嘴角流下来;有的目光呆滞地看着玻璃房,等待护士叫号。还有的的患者,一直在玻璃房门口徘徊踱步。

护士手里有一张名册表,记录了每天过来治疗的患者。光是我去的那天,名册上就有一百多人。每个患者症状不太一样。有的即使不说话嘴巴也严重歪向一侧,有的人额头能动但无法怂鼻,有的人右边是左眼两倍的大小。

我震惊了。要知道,在广州的医院里,我一周只能见到两三个面瘫患者。帝都的医疗资源,吸引了源源不断的病人。

图 | 海淀的医院

坐我右边的病友眼睛忽地瞪圆。“气死了!上次我想用农行 APP 转账,人脸死活过不了!最后只能自己开车到 3 公里外的银行去转!”

“坐火车站怎么刷脸也刷不进去,还得专门找人工窗口…”

坐对面的病友掏出了一个黑白手机,开始发牢骚:“刚护士瞅着我这行程码,死活不让我进来!她说我这是灰色的,不是绿码,我愣是解释了半天,让她仔细看上面的文字。面瘫要保护眼睛,我就特意买的黑白手机,没想到出个门,这么麻烦。“

病友们在微信群里也疯狂吐槽着面瘫带来的不便。健康码、银行 APP、火车站入口、反诈 APP 实名、手机号实名… 种种看似寻常的场景,对我们而言却 “不寻常”。

图 | 病友群里的日常吐槽

我脑海里闪过我母亲在家里用小程序缴纳水电费的画面:她戴着厚厚的老花眼镜,一脸疑惑地盯着屏幕,不停地碎碎念:“这字怎么那么小呢?快帮我看看,这上面写的是啥?“

#04

“白瘦幼” 被推崇,

但整容失败却被骂 “活该”

第一次就诊,我等了整整两个小时,终于叫到我的号。和医生沟通了治疗方案后,我开始 “电疗” 了。(上文提的神经肌肉电刺激疗法)。医生在我口轮匝肌、颧肌、额肌等位置扎了十根针,然后连上了五颜六色的电线。

图 | 病友们脸上都密密麻麻连着电线

通电的那一刻,电流通过针 “滋 “地一下扯住我脸部的肌肉。由于左眼肌肉长期不受控制,通电的那一刻,我的眼泪不受抑制地崩出来。过了一会,我脸上的肌肉酥酥麻麻的。我用手机自拍了一张照片,觉得自己和 95 版《攻壳机动队》里的封面海报没什么区别。

“你是刚来这吧?别怕,做多几次就不那么疼了,通电就是这个感觉。“看到我神情紧张,坐隔壁的梅姐拍了拍我的肩膀。

梅姐是个生意人,在浙江开五金店。坐在我隔壁的她,穿着绿色的旗袍,苹果肌上打着浅浅的腮红,妆容精致,目光犀利。

她看不惯自己脸上的法令纹,去一个大型美容机构做了拉皮手术,做完第二天就面瘫了。来北京之前,梅姐花了五六万块钱治面瘫,折腾了半年,但 “嘟嘴 “时人中还是歪向一边。

“当时太慌了,啥都试了。我那的医生说给我开的加蜈蚣和蝉蜕的药能治面瘫,但这方子对我没效。淘宝上各种秘方膏药,什么塞耳朵的药啦,贴脸的膏药啦,去针灸啦,全试了。“

除了北京的病友,梅姐不敢跟当地亲友说自己是做了拉皮手术之后才出现的面瘫,“我都说我是空调吹的面瘫,要说是微整形面瘫,一定会被嘲笑 “。

图 | 医院里,正在治疗的面瘫患者

说到这里,梅姐的原本亮晶晶的眼神一下暗淡了起来,“女人,生下来就是来历劫的吧。”

我忽然想起以前看到的 “整容失败 “新闻。在新闻下,总能看见一些恶臭的评论,骂整容的女生是” 拜金女 “,整失败了是 “活该”、” 该死”。

这些年,“冷白皮”、“幼齿感” 似乎是网络流行的审美。柔光滤镜和高强度磨皮,把电视剧里女星的 “卧蚕” 彻底磨掉。尽管网络总在推崇 “白瘦幼” 的审美,一旦有女性因为追求 “白瘦幼” 而遭遇事故,换来的却可能让人心寒的恶言恶语。

#05

线上和线下,

相互鼓励的病友群体

在北京,我每周要做五次的电疗。由于治疗的等候时间太长,我开启了线下”SOCIAL” 模式。

来自东北的小墨,产后不知为何得了面瘫。她皮肤白皙,还有一双圆圆的大眼睛。我见到她时,她的脸上只连着 6 根电线,比我少 4 根。原来,她的脸已治愈了七八成。但小墨却一直盯着手机里的自拍摄像头,反反复复地自拍:“你看,我这眼睛,怎么还是一大一小的?”

“没有,你的眼睛很对称,完全看不出得过面瘫。” 听到我的话,小墨笑了。

被空调吹出 “面瘫” 的小青,则是病友里的 “实验派 “。治疗时,每个病友脸上的电针通过电线连向一个低频电脉冲治疗仪,仪器上有好几个圆环,上面刻着不同的数字,对应不同的电量。

胆小如我,每次医生开完电后,我便坐得直勾勾的,僵在凳子上,根本不敢碰仪器上的数字。但小青却是个狠人,趁医生不在的时候,会偷偷给自己” 加电 “,把圆环上的数字越拧越大。

我问:” 你加这么大的电,不疼吗?“

“疼啊,但我觉得这样也许能好得快一点。“

和小墨一样,小青也认为自己的脸 “歪得不行”,每天都吃” 百忧解 “缓解焦虑。身边的朋友找她玩,她总是撒谎说自己在加班。

“我觉得我的嘴巴歪的很严重,你觉得呢?”

“说实话,不仔细看,根本看不出来。”

图 | 在北京治疗时的作者

国外的科学家曾经做过一个实验,说人对自己外貌的评价,往往比周围人的评价要低,女性则更为明显。我看了不少明星的综艺视频,发现他们的脸也不是完全对称的。这让我的容貌焦虑多少消减了一些。

跑了医院十来次,我有些倦乏,眼皮抬不起来。病友发了一张小红书的用户截图鼓励我:“你看,这个女生比咱严重多了,治的时间长多了,不也还在坚持治疗?“

我定睛一看,截图里是一个被诊断为 “完全性面瘫 “的患者。我好奇地搜了下她的账号,发现她在治疗的间隙里,还戴着护目镜去学习跳舞。

原来,小红书上有个庞大的面瘫群体。那些不幸得了面瘫的姑娘们,在小红书上更新着她们治疗和痊愈的过程,还有面瘫后遗症的护理建议。几乎在每个面瘫的帖子下,都能看到 “姐妹加油 “的康复祝福。由于北京的租房价格较高,有的面瘫姑娘还会提前 “拼房”,一起在医院附近租房来降低开支。

图 | 小红书上的病友们在分享治疗经验

那段时间,媒体正在热炒” 病媛 “概念。但正是因为这群小红书上的面瘫女病友不断更新治疗状态,让我倍感温暖 ——” 这个世界上,还有这么多人和我一样 “。

据我观察,诊室里的女病友总是比男病友的数量多一些 —— 我猜这或许是因为女性更易有产后受寒、微整形失败的经历。从我接触的病友来看,女病友面瘫后焦虑的程度也比男性稍稍高一些 —— 她们更易对自己的容貌感到不满。但是,女病友们似乎又更擅长相互鼓励。

#06

我快 “毕业” 了

在这家医院,医生会给病人的脸部状况打分,如果已恢复如初,就是 100 分,“满分毕业”。

在北京治疗了两个月,我那整整三个月没能闭上的左眼,终于闭上了。病友们说,这是快要 “毕业” 的迹象。

我用左手按在左眼眼睑上,终于能感受到闭眼时肌肉跳动的力量。此前被死死 “冰封” 住的眉毛,也像被太阳融化了一般,竟然能抬起来一些。虽说闭眼时左眼和右眼无法同步,一快一慢的,但比起从前已是很大进步。

10 月,我不必像从前那样 “畏光 “,可以多出门摄影了。我带上已经落灰的相机到颐和园遛弯,拍下了一只 “昂首挺胸 “的胖橘。到底是帝都的皇家大橘,连体型都格外圆润。看到相机里的大橘和天空里明晃晃的太阳,我有点恍惚。

图 | 颐和园的大橘

如今,距离我患面瘫已经整整 140 天,我的左脸依然有五分之一的肌肉动不了,但我已经接受了和疾病 “共处” 的状态。

前两天,我知乎面瘫病友牛奶更新了 VLOG,里面有一句话:“世人觉得对称才是美,所以我们才显得是怪人。如果不对称才是美,那我就是最美的。“

我打开我的笔记本,记下了这句话。 (为保护受访者隐私大栗为化名)

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